不对劲的孩子

“你知道,”卡洛说,“我以为我永远不可能有小孩的,所以我们领养了两个孩子。”米歇尔的哥哥比尔和和姐姐莎朗。就像常常发生的一样,在领养孩子后,卡洛怀孕了,生下完全正常的儿子史帝文。卡洛和她先生希望有更多的孩子,但是自从生了史帝文以后,卡洛很难受孕。

有一天,卡洛觉得不舒服,像是害喜,所以她去验孕,出来结果是阴性的。卡洛有点不太相信这个结果,所以她又验了几次,每一次在前两分钟都显示是阴性的,再过10秒之后,才转成阳性的。

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在这期间,卡洛有间歇性的出血,她告诉我:“在验孕后第三个星期,我回去找了医生。他说:‘不管试纸怎么说,你已经怀孕三个月了。’当时,我什么都没想到,现在事后回想,我相信是因为米歇尔在子宫中受到了损伤,所以我的身体努力想让这个孩子流产,但是没有成功。”

“感谢上帝,没有成功!”米歇尔说。

米歇尔生在1973年11月9日,初生的头几天对卡洛来说记忆模糊,因为她从医院把米歇尔带回家的那一天,一直跟她们住在一起的卡洛的母亲中风了,家中一片混乱。

等到危机过去后,卡洛才察觉到不对劲:米歇尔的体重没有增加,她不好动,也几乎没有发出任何声音,她也不会用眼睛去追踪移动的物体。于是卡洛开始不停地往医院跑、看医生。米歇尔6个月大时,医生第一次开始怀疑她的大脑受伤了。卡洛以为米歇尔眼球肌肉有问题,所以不能追踪物体,她带米歇尔去看眼科医生,医生发现米歇尔两只眼睛的视神经都受损了,所以告诉卡洛,米歇尔的视觉永远不可能正常,戴眼镜也没有用,因为受损的是视神经,而不是水晶体。更糟糕的是医生认为这个问题出在米歇尔的大脑,是大脑病变使米歇尔的视神经萎缩。

就在这个时候,卡洛注意到米歇尔不会自己翻身,右手无法伸直。进一步检验证实了她是偏瘫(hemiplegic),表示右半边的身体有一部分是瘫痪的。她右手扭曲的方式看起来跟右脑中风的人很像。大部分的孩子在7个月左右开始爬,但是米歇尔坐在地上,不动如山。如果她真的想要什么东西,她会用她好的那只手去抓。

虽然她不属于任何已知的病别,但她的医生还是开出了比尔综合征(Behr Syndrome)的诊断证明,使她可以得到医疗照护和残障补助。的确,她是有一些比尔综合征的症状:视神经萎缩、神经性的平衡协调问题。但是卡洛和她先生知道这是不对的,因为比尔综合征是一个非常稀有的遗传疾病,而卡洛和她先生的家庭都没有任何人有这个疾病。3岁时,米歇尔被送到治疗脑性麻痹(cerebral palsy)孩子的医院去,虽然她并没有被诊断为脑性麻痹。

仍有希望

当米歇尔在婴儿期时,计算机断层扫描(computerized axial tomography,CAT)才刚刚发明出来,这种精密的X光仪器可以照很多的大脑断层图片,将数据传送到计算机。骨头是白色的,大脑组织是灰色的,身体的空隙是漆黑的。米歇尔曾在6个月大时,接受过计算机断层扫描,但是早期的扫描分辨率非常差,她大脑的扫描图片只是一团灰,医生无法从其中作出任何判断。

卡洛对她的孩子永远不可能正常的看法感到非常难过。有一天,卡洛正在餐厅喂米歇尔吃早饭,她先生正好经过餐厅,卡洛注意到米歇尔的眼睛可以随着人体的移动而移动。

“装谷片的碗被我抛到天花板上了,我太高兴了。”卡洛说,“因为这表示米歇尔并不是完全看不见,她还有残留的视觉。”几个星期以后,当卡洛跟米歇尔坐在门廊底下时,一辆摩托车经过,米歇尔用眼睛追随那辆车。

然后,有一天,当米歇尔大约1岁时,她平时紧握在她胸前的右手打开了。

当她两岁时,这个平常几乎不讲话的孩子突然对语言有兴趣了。

“我回家时,”米歇尔的父亲说,“她会说ABC!ABC!”坐在父亲的腿上时,米歇尔会用手触摸她父亲的嘴唇,以感受到他说话时口腔的震动。医生告诉卡洛,米歇尔没有学习障碍,事实上,她的智力看起来是正常的。

但是米歇尔到了两岁仍然不会爬,她的父亲知道女儿喜欢音乐,他会放米歇尔最喜欢的唱片,当唱片唱完时,米歇尔会叫:“呜呜呜,再一次!”她的父亲会坚持要她爬到唱机旁,他才会再放一遍。米歇尔整个学习的形态现在变得很明显了:发展上显著的迟缓。医生要他父母试着适应这些问题,但是,不知怎地,米歇尔每一次都能使她自己超越那个障碍。卡洛和她先生变得对米歇尔更有信心了。

1977年,当卡洛第三次怀孕怀着米歇尔的弟弟杰弗里时,她的医生说服卡洛让米歇尔再做一次计算机断层扫描。他说卡洛应该想知道米歇尔在她子宫里究竟发生了什么事,这样才可以防止同样的事发生在现在这个胎儿身上。

到1977年时,计算机断层扫描的技术已经进步了许多,当卡洛看到新的扫描照片时,她说:“片子清楚地看到一边有脑一边没有脑,就像白天和黑夜一样清楚。”她非常震惊。她告诉我:“假如米歇尔六个月大时的照片就是如此的话,我想我一定没有办法承受这个打击。”但是现在米歇尔已经3岁半了,她已证明她的大脑可以适应和改变,所以卡洛觉得事情可能没有那么糟,米歇尔可能仍然有希望。